纖維肌痛患者日常生活小建議

幾乎每個纖維肌痛患者都有疼痛的症狀,還有疲勞和“腦霧”(記憶和思考能力下降)等症狀。雖然這些症狀可能難以應對,但患者也無需因此而讓生活停滯。

患者有纖維肌痛意味著需要在工作、為人父母的責任、家務和娛樂等方面都做出調整。通過更加積極主動地進行疾病管理,患者可以控制疾病,並提升自己的自尊和生活的質量。

醫療護理

患者應堅持服用藥物。這聽上去似乎理所當然,但當患者的症狀得不到充分緩解時,可能就是因為沒有堅持用藥。在一項研究中,近一半的患者由於健忘、粗心或是出於沮喪而沒有遵照醫囑服用藥物。

患者應當記錄一份日記,並且帶著這份日記去就診,這樣患者就能專注於困擾自己的問題,並看看哪些事情能有所幫助。

要確保自己的主治醫生擁有治療纖維肌痛的經驗。患者醫療團隊中的其他成員,也就是經常在疼痛診所和風溼病診所聯合行醫的醫護人員,也可以幫助患者應對一些具體的症狀。這些成員包括物理治療醫師、精神科醫生、理療師和作業治療師。

患者還可以考慮用補充療法如鍼灸和按摩來緩解疼痛。

運動

儘可能多活動。定期運動是應對纖維肌痛最有效的方法之一。運動對疲勞和疼痛都有緩解作用,散步和游泳尤其有效。運動目標可以定在一次 20 ~ 30 分鐘,每週 2 或 3 次。一次 10 分鐘也可以。

平衡練習將幫助患者獲得更穩定的感覺。阻力訓練可以提升患者的力量和整體健康狀況。教練可以教患者正確的舉重方式。

如果患者擔心會摔倒,可以選擇運動類的遊戲,即需要身體運動的電子遊戲。這些健身遊戲可以記錄患者的身體運動或反應,並將其與虛擬現實結合在一起。這類運動方式的目的是提高患者輕鬆移動的能力和平衡能力。

如果患者的腳部不適,或者覺得哪怕是低強度的運動也難以進行,可以諮詢自己的醫生,看看是否有適合纖維肌痛患者的運動專案或其他型別的指導性康復專案,以便改善自己的力量、柔韌性和耐力。

精力

纖維肌痛造成的兩難困境是:患者需要睡眠才能覺得好一些,但一些症狀又會妨礙睡眠。

患者應當養成良好的睡眠習慣,比如說按時睡覺,按時起床。定期運動也有助於改善患者的睡眠。患者還可以試試每晚在浴缸中簡單地泡個澡,以幫助自己放鬆,並暫時緩解疼痛。

患者還應當請醫生檢查自己是否有睡眠障礙,例如下肢不寧綜合徵和睡眠呼吸暫停。

在白天的時候,患者要放慢自己的節奏,並且對工作、家務和社交活動進行規劃,這樣就不會過度操勞了。還可以把大的任務分解成比較容易做到的小任務,並在各個活動之間留出短暫的休息期。

緩解壓力

擔憂、焦慮和感覺不堪重負也都會耗盡患者的精力。患者可以試著採取更為“順其自然”的生活方式,而不是“危機”應對的生活方式,給要做的事情設定優先級別,記住自己可以說“不”,這樣患者就可以專注在真正重要的事情上了。

通過意象引導法,患者可以用令人愉悅的影象代替負面情緒或充滿壓力的感覺。一旦患者學會了這種方法,就可以自行進行練習。正念冥想可以教會患者如何以一種積極的方式集中自己的思緒。患者練習得越多,這種方法就能給疼痛帶來越大的緩解。其他一些有用的方法還包括認知行為療法和生物反饋法。

太極、氣功和瑜伽等身心練習也可以緩解纖維肌痛帶來的睡眠問題、疲勞和情緒障礙等症狀。由於這些練習需要活動身體,所以可以起到鍛鍊的效果,同時還能通過專注於呼吸產生減輕壓力的附加效果。

飲食

患者應當專注於富含營養的食物,以獲得更多的能量,並避免其他的健康問題。患者可以通過記日記來找出那些可以讓自己感覺更好一些的食物。

纖維肌痛患者的維生素 D 水平往往較低。這會加重患者的疼痛和其他症狀。血液檢查可以判斷患者是否缺乏維生素 D。患者也應當問問醫生自己是否需要補充該元素。

一項研究表明,輕度和中度(而非重度)飲酒者與不飲酒者相比,生活質量更好,症狀也更輕。在這項研究中,“中度飲酒”是指每週飲酒 3 ~ 7 杯,並非一天的飲酒量。

患者要避免攝入咖啡因。雖然咖啡因可以讓人更為清醒,但也會使患者緊張不安,而且更難以入睡。每天飲用 4 杯或 4 杯以上含有咖啡因的飲料與纖維肌痛的疼痛加重有關。

人際關係

患者應當定期和伴侶坐下來談談自己的情況。互相傾聽各自的想法,共同解決問題。如果這難以辦到,諮詢治療師可以幫助彌合分歧。研究表明,當患者和伴侶就纖維肌痛對患者的影響程度的看法一致時,情況會更好。如果伴侶難以想象纖維肌痛的感覺,患者可以在下一次就診時把伴侶帶上。

患者應該明白哪些事情對家人來說是真正重要的,比如孩子的足球比賽或學校裡的演出。然後對自己的活動進行規劃,並節省精力以便自己可以在這些時刻到場為他們加油。

患者也可以加入纖維肌痛互助小組。在那裡患者將會找到一些自我護理的小建議,以及一些如何讓家人、朋友和同事理解自己的方法。

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