兔唇的孩子也要微笑

  在我們身邊,每350人中就有一個人患有唇顎裂

  亞洲人、印第安人唇顎裂的發病率較高

  最新研究表明,唇顎裂的產生是由遺傳和後天因素共同導致的

  準媽媽在受孕前和妊娠期前兩個月內服用含葉酸的多種維生素,可以預防唇顎裂

  越早施行手術,孩子修復越早,對他(她)語言和心理的不良影響也就越少

  每天,有4萬個唇顎裂患兒降生到這個世界。從此,屈辱、孤獨便開始伴隨著他們,奇特的外貌、混沌的發音、自卑的人格都是這類病症的伴生物。人們也許沒有注意到,在我們身邊,每350人中就有一個人患有唇顎裂。在中國,大約有240萬唇顎裂患者。

  這些資料是記者從11月7日在上海召開的“微笑列車”與中華慈善總會的合作簽約儀式上獲悉的。過去給人們留下的印象好像唇顎裂患者主要分佈在貧困地區。與會專家指出,城市中的唇顎裂的發生機率並不比農村和貧困地區少,但生活在比較富裕城市的患兒,會在比較小的時候及時得到修復,而貧困地區的人無力為孩子及早進行手術,許多兒童因此成為棄嬰。會上宣佈,“微笑列車”將在今後3年內,為全國範圍內的2.4萬名貧困兒童免費實施唇顎裂康復手術,這一合作將為中國幾乎所有地區期盼已久的患兒帶來微笑和新生活。

  唇顎裂是一種先天性的生理疾病,俗稱“兔唇”,是早期胚胎髮育時軟組織和骨骼未能正常癒合而引起的。大部分唇顎裂患兒的其他身體部位都很健全,沒有先天性生理缺陷。

  唇顎裂有三種基本形式:嘴唇開裂、口腔上顎開裂、口腔後部的軟組織開裂。唇顎裂的發生機率因人種不同而有較大差別。其中亞洲人、印第安人的發病率較高,白種人略低,黑種人的發病率最低。在美國,唇顎裂是第四大常見的先天性缺陷疾病。

  科學家認為,由於唇顎裂發生於胚胎萌芽階段,所以其確切的致病原因目前尚無法完全揭開。一般來說,導致唇顎裂的原因很多,最新研究表明,唇顎裂的產生是由遺傳和後天因素共同導致的,例如母體疾病、藥物等,也可能是營養不良。此外,諸如環境毒素、母體內酒精過量、***、吸菸、母體糖尿病以及一些藥劑和大劑量的維生素等外部原因都有可能導致孩子發生唇顎裂。

  目前還沒有可靠的辦法來預防唇顎裂的發生,但最近的研究表明,媽媽在受孕前和妊娠期前兩個月內服用含葉酸的多種維生素,可以預防唇顎裂。

  據專家介紹,嬰兒出生時,可能會帶有唇裂或顎裂,也有可能唇裂顎裂同時發生。大約25%的病例只出現唇裂或顎裂,50%的病例唇顎裂並存,大多數唇顎裂患兒的鼻子都會受到影響。

  先天性唇顎裂的兒童經常出現吃飯困難、耳疾病、語言問題及牙齒問題。由於這些問題相互關聯,大多數專家建議組成一個醫療組共同工作,對唇顎裂進行綜合診治。在美國,有關唇顎裂的醫療組一般包括兒科醫生、整形醫生、牙科醫生、畸形校正醫生、耳鼻喉專家、語言病理學家、聽力專家、遺傳學家、心理學家和社會工作者。

  修復唇顎裂的標準治療方法還是外科整形修復,但進行手術的時間因人而異。大多數外科醫生認為,唇裂應當在嬰兒出生約三個月的時候修復,顎裂的修復通常是儘早修復鼻子和嘴之間的部分,大多應在患兒12個月到18個月大時修復。現在,儘早修復唇顎裂已經成了醫生們努力的目標,因為,一些發達國家的醫生認為,越早施行手術,孩子修復越早,對他(她)語言和心理的不良影響也就越少。在我國,正在進行這方面的嘗試,據悉,杭州市口腔醫院剛剛成功地完成了一個出生才48小時的新生兒的唇顎裂手術。但是,由於新生兒太小,不易插管,麻醉的安全性也不可確定,所以為剛剛出生的孩子修復的例子並不多。

  唇裂手術一般只需要45分鐘,少數顎裂修復手術需用3小時,在美國,接受唇顎裂修復手術的兒童通常幾天以後就可以出院,腫脹部位手術後則會持續一週到10天之久。手術留下的疤痕將在幾個月內逐漸減輕。

  在會上,“微笑列車”宣佈為中國治療唇顎裂的外科醫生與麻醉師免費提供長期的強化專業培訓,計劃在中國開始與4所口腔醫院(華西醫科大學口腔醫學院、北京大學口腔醫學院、武漢大學口腔醫學院、西安交通大學口腔醫學院)合作,建立4個先進的醫療培訓中心。參加這一培訓專案的醫生來自中國西部、西北部、東部、及中部地區的50家醫院。預計在明年年底,數百名中國醫生便可結束在培訓中心的培訓。與此同時,一項培訓各發展中國家醫生施行唇顎裂手術的模擬手術軟體也正在研究過程中。

  去年,“微笑列車”曾資助兩名中國兒童赴美進行唇顎裂整形修復手術,它的模擬手術實驗室正將手術的全過程製作成模擬手術互動軟體。此軟體研製成功將改變傳統的唇顎裂手術的教學方式,讓中國以及世界各地的醫生在電腦上練習唇顎裂手術,加速培養技術嫻熟、富有經驗,對如何救助唇顎裂兒童比較瞭解的醫生。用研製此軟體的ca公司總裁王嘉廉的話說,該軟體像飛行模擬器。飛行員練習時不用真正飛上藍天,但用模擬器卻能學會飛行。

  “微笑列車”是一個國際性兒童慈善與醫療教育組織,致力於幫助全球成千上萬個唇顎裂病患兒童康復。此次“微笑列車”還同時宣佈,它已提前實現了為中國貧困兒童成功免費實施6000例手術的承諾。中華慈善總會會長閻明覆表示,“我們在全國已經十分成功地找到醫院來幫助唇顎裂兒童,這些醫院因其偉大的工作值得我們尊敬,我們今後將盡最大努力,與‘微笑列車’一道改變眾多唇顎裂兒童的生活。”  

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